2020. Október 21. Szerda  Orsolya

EUR: --- Ft GBP: --- Ft

Csak egy új otthonban élhetnének önálló életet

Kisgyerekként még szaladgáltak, bicikliztek a Boros fiúk, ma már azonban mindketten kerekesszékhez vannak kötve ritka genetikai betegségük miatt. Titán merevítő tartja a gerincüket. A 20 éves Attila és a 17 éves Nándi most fejezi be az iskolát, szüleik szeretnének olyan otthonba költözni, ahol önálló életet élhetnek majd a mozgássérült fiatalok. Ehhez azonban segítségre van szükségük.

Zötyögős földutakon át vezet az út a szarkási tanyához, ahol a Boros család él. Attila és Nándi is kigurul a köszöntésemre, velük tart egészséges testvérük, a 11 éves Barnabás is. Konyhájukban ülünk le beszélgetni. Az édesanya, Borosné Bebesi Mónika kezd bele a fiúk történetébe.

2009-ben született meg a diagnózis, miszerint Attila és Nándor is Friedreich-ataxiával született. Ez egy rendkívül ritka, izomhipotóniát, a mozgatóidegsejtek elhalását okozó kisagyi betegség. Az orvostudomány jelenlegi állása szerint gyógyíthatatlan. Tünetei csak később jelentkeznek. Így a két fiú kisgyerekként teljesen normális életet élt, az lett a gyanús, amikor a járásuk esetlenné, összerendezetlenné vált. Később már csak kapaszkodva jártak, azután Attila kilenc, Nándi négy éve ült le véglegesen a kerekes székbe.

– Sokan kérdezik tőlem, hogy tudtam elfogadni, hogy fiaim csak 30-40 éves korukig lehetnek velem, erre csak azt tudom mondani: sehogy. Ezt nem lehet feldolgozni – szakad ki az édesanyából. – Bár ez annyira ritka betegség, hogy nem is folynak vele kapcsolatos kutatások, én folyamatosan keresem a gyógymódokat. Mindig ott van előttem egy reménysugár, ami erőt ad.

Mónika diszpécserként dolgozik, sokszor éjszakázik. A családfő az iskolakezdésig GYOD-on (Gyermekek Otthongondozási Díja) volt. Most kapták meg a határozatot ennek megszűnéséről, így jelenleg állást keres. A 2009-es diagnózis után évről évre romlott a fiúk állapota. Gerincüket titán ötvözettel kellett merevíteni, hogy légzésük és emésztésük fenntartható legyen. Attilának 2014-ben, öccsének pedig 2018-ban végezték el a műtétet az Óbudai Gerincgyógyászati Központban.

Mindketten a fővárosba, a Mozgásjavító Intézetbe járnak iskolába, ahol eddig nagyon jól érezték magukat. Attila, aki ebben a tanévben érettségizik, élénk társasági életet élt, plázázni, moziba, színházba járt a barátaival. Ehhez segítségre sem volt szüksége. Teljesen összetört, amikor tavasszal online folytatódott az oktatás. – Sajnos a karantén időszaka minket még inkább megviselt, mint más családokat – mondja Mónika. – Nemcsak az iskolát kellett elhagyniuk a fiúknak, de gyógytorna, vízi terápia nélkül maradtak. Ráadásul a vírusveszély miatt ki se jött hozzánk senki, aki segíthetett volna.

Valószínűleg ez is hozzájárult ahhoz, hogy Attila állapota sokat romlott az elmúlt fél évben. Csípője kifelé kezdett fordulni, ami nagy fájdalmat okoz neki. – Az előző tanévet is fekve fejezte be – folytatja Mónika. – Egy kicsit javult az állapota, miután négy hetet töltött a nagykőrösi rehabilitációs intézetben. Bíztunk abban, hogy rendbe jön szeptemberig, de sajnos nem így történt.

Kilenc nap után az iskola jelezte felénk, hogy komoly erőnléti problémákkal küzd, étvágytalan. Nem bírt koncentrálni. Néhány óra után görcsbe rándult a fájdalomtól.

Így Attila most otthon van, regenerálódik, hogy jobban legyen, azután komoly döntést kell hoznia. Húszévesen ez már az ő felelőssége – mondja az édesanyja, akinek ilyen állapotban nincs is szíve visszaküldeni fiát. – Az osztályfőnök nagyon sajnálná, ha nem tudná befejezni az utolsó évet, mert nagyon jó képességű, ráadásul idén érettségizik az osztálya. Angolból már az előző tanévben sikerült letennie a vizsgát, négy tantárgyból azonban még hátravan. Hatalmas veszteség lenne, ha a fájdalom miatt kellene feladnia az iskolát.

Attila csak hallgat, miközben édesanyja mesél. Erős gyógyszereket szed, emiatt most a beszéd is nehezebb számára. Azt mondja, amíg ilyen nagy fájdalmak gyötrik, nem tud a jövőjéről gondolkodni. Korábban úgy tervezte, számítógépen dolgozik majd, irodai adminisztrációs munkát keres az érettségi után. Ez azonban jelenlegi állapotában csak álomnak tűnik számára. Gyorsan ott is hagy minket, hogy lepihenjen. Mónika mondja el helyette, hogy az orvos, aki a korábbi műtétet végezte, már a csípőjét is merevítené, más megoldást nem lát arra, hogy megszűnjön a fájdalom. Ezt az újabb hatalmas műtétet azonban nem biztos, hogy bevállalja Attila. Ha itthon marad, és fenntartják a tanulói jogviszonyát, félévkor vizsgát kell tennie. A gyógytornák, kezelések nélkül azonban félő, hogy tovább romlik az állapota. Szarkásba, úttalan utakon át nem jönne ki hozzájuk szakember, ezért is szeretne mihamarabb új otthonba költözni a család.

De nem csak a legidősebb fiú van nehéz helyzetben. Nándit is megviseli, hogy bátyja nélkül kell visszatérnie az iskolába. Ő egyébként teljesen más, mint Attila. Imádja a természetet, az állatokat. Van kutyája, macskái, három birkája is. Amikor arról kérdezem, mi szeretne lenni, ha elvégzi az iskolát, gondolkodás nélkül vágja rá: vállalkozó. Elmeséli, hogy pecaboltot nyitna, amihez természetesen tartozna egy webshop is. Miatta is bíznak abban, hogy sikerül egy kisebb házat találniuk, amihez kert is tartozik.

Azt mondják, nem palotára vágynak. Abban biztosak, hogy panelbe nem mehetnek, ha nincs lift, megbénulna a család, és az államtól kapott drága elektromos kocsikat sem tudnák hová tenni.

Most adták el házukat, ami gazdasági épületként lett besorolva, a fiúk édesapja saját kezűleg tette akadálymentessé. Februárig kell kiköltözniük. Sokat nem kaptak érte, ezért is fordultak a Mozgáskorlátozottak Bács-Kiskun Megyei Egyesületéhez, amely jótékonysági futást szervezett a javukra. Ennek bevétele azonban nem elég a továbblépéshez.

– Hitelt sohasem mertünk felvenni, a szocpolt, a csokot sem vettük még igénybe, az építkezéshez nem lenne meg a szükséges önerőnk. Ezért egy szerény, de legalább 60 m2 -es házat keresünk, ami aszfaltos út mellett található, van közvilágítás és közel a buszmegálló is – sorolja az édesanya. – Így nem lenne gond, hogy kijárjon hozzánk a gyógytornász, és a fiúk is önállóan közlekedhetnének. Akkor nem állna meg számukra az élet, ha véget ér az iskola…

A család javára rendezett szeptember 13-ai jótékonysági futáson mintegy félmillió forint gyűlt össze, ez azonban még messze nem elég ahhoz, hogy a külterületről beköltözhessenek a városba. Melléjük állt a gyűjtésben az E-Kecsap Alapítvány is. A pénzadományokat az Együtt a Kecskeméti Családokért Alapítvány számlaszámára várják: 11732002-20410229. Közleményként annyit kell írni, hogy „Boros fiúknak”.

Élő adás